南昌大学二附院神经内科成功为罕见病患者举办-内科急危重症杂志

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南昌大学二附院神经内科成功为罕见病患者举办

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为提高公众对罕见病发作性睡病的认知，掌握科学防治方法，让患者走出“困”境，乐享美好生活，南昌大学第二附属医院神经内科、江西省睡眠医学会、江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟主办的“2022年世界发作性睡病日与全国专家面对面大型云义诊活动”于2022年9月21日在线上召开。

本次云义诊观看次数共计395次，观看时长共计7165分钟，观看人数共计191人。南昌大学第二附属医院神经内科积极探索学科发展的新模式，运用“互联网+医疗服务”实现国内专家与患者面对面的义诊形式，不仅患者的疑惑得到了满意的答复，同时也加强深化了各医院关于神经睡眠科的交流，实现了优势医疗资源的共享。（王芬）

在云义诊举办前的科普大讲堂上，江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟主任委员谢亮博士介绍，由于缺乏认知和误解，从发作性嗜睡症状发作到确诊平均需经历8到15年的时间，大部分患者未被诊断或被误诊，进一步强调了发作性睡病的四大典型症状（日间过度嗜睡、猝倒、睡瘫、睡眠幻觉）、常见的辅助检查及诊治规范，希望能够提高患者对这一罕见疾病的认识，减少发作性睡病的诊断延迟，改善不良结局。江西省睡眠医学会会长邓丽影教授以患者的日常生活出发，指导患者及其家属如何做好发作性睡病的居家管理，强调要保持积极、乐观的心态，养成良好的睡眠习惯及生活方式，日间规律安排小睡，适量运动。

此次云义诊邀请到7名国内睡眠医学领域的知名专家，来自全国各地的19个家庭参与本次活动的云义诊。在长达2个半小时的义诊过程中，患者及其家属有秩序的积极提问，与专家互动频繁，线上氛围轻松活跃，国内专家们详细解答了患者们的各种问题他们从专业角度出发，为患者解释了常用药物的作用机制和不良反应、如何选择药物及应对耐药性等问题，并就生活习惯、饮食、就业规划、心理疏导等方面给出详细的建议。患者们纷纷表示专家的解答通俗易懂，均得到了满意的答复。

本文转自：人民网-江西频道